- 21 лист. 2022 р.
- 15 лист. 2021 р.
Путівник для шукачів Концерти
Оновлено: 5 лип.
Зміст
Метилфенідат - психостимулятор, засіб першої лінії вибору при РДУГ і єдиний доступний в Україні з цієї категорії.
На 07.2024 єдина торгова марка цього препарату, що завозиться в Україну - Концерта (Concerta) 18 мг.
Люди з РДУГ - потенційно, сотні тисяч українок та українців - зацікавлені в тому, щоб легко і недорого отримувати цей препарат законним шляхом. Але поки що він дорогий і у великому дефіциті.
Щоб покращити ситуацію, закликаємо всіх людей з РДУГ, батьків дітей з РДУГ отримувати рецепти. Крім того, дітям з РДУГ Концерту можуть видавати за державний кошт! Чим більше людей таким чином просигналізують державі про потребу в цих ліках, тим легше дистриб'юторам буде виводити їх на ринок, завозити необхідну кількість, тим кращі будуть ціни й загальна доступність.
Якщо ж ви купуєте "сіру" Концерту, справа не зрушить.
Саме тому ми пропонуємо цей путівник. Він розроблений на основі нормативних документів, а головне, досвіду багатьох людей, які пройшли цей шлях, іноді доволі тернистий.
Короткий алгоритм
Знайдіть психіатра, який вміє діагностувати РДУГ.
Підготуйтеся до візиту (вивчіть питання, заповніть опитувальники).
Отримайте діагноз (не витрачайте нерви та гроші на зайві аналізи).
Отримайте рецепт. Поновлюйте рецепт. Лікар має зазначити потребу.
Знайдіть в аптеках / забронюйте / купіть Концерту.
Отримайте Концерту безплатно (для дітей і при наявності закупленої).
Якщо є заперечення - відстоюйте свої права.
А тепер докладно.
Отримання діагнозу
Це буває непросто, адже не всі лікарі, на жаль, вміють діагностувати РДУГ, особливо у дорослих.
1. Знайдіть психіатра, який вміє діагностувати РДУГ.
Спільнота Життя з РДУГ веде таблицю з відгуками й контактами різних фахівців, але пам'ятайте, що в Україні діагноз РДУГ ставлять тільки психіатри / дитячі психіатри!
Для відвідання державного психіатра не потрібне направлення сімейного лікаря - ви можете прямо записатися через helsi.me, або іншими зручними способами.
При записі до приватного психіатра можна одразу запитати, чи діагностують вони РДУГ.
2. Підготуйтеся до візиту.
Діагноз РДУГ - клінічний, тобто виставляється за оцінками симптомів, а не за аналізами. Для такої оцінки лікар може поспілкуватися з пацієнтами / батьками пацієнтів, запропонувати опитувальник.
Для діагностики РДУГ у дітей опитувальник можуть запропонувати також вихователям / вчителям дитини.
Перед відвіданням дитячого психіатра можна завантажити на сайті Центра здоров'я та розвитку Коло сім'ї опитувальник Вандербільта і заповнити - батьки та вчитель.
Ще краще заздалегідь відвідати найближчий ІРЦ (Інформаційно-ресурсний центр) й провести оцінку ознак РДУГ у дитини за шкалою Коннерса 3 (Conners-3) - всі ІРЦ, на відміну від дитячих психіатрів, мають цей інструмент.
Крім того, може згодитися довільна характеристика від шкільного / садкового психолога, вчителів.
Для діагностики дорослих також існують опитувальники (наприклад, шкала Коннерса для дорослих), проте наразі вони доступні лише у приватних закладах психіатричної допомоги. Опитувальник ASRS-v1.1 доступний онлайн, можна заповнити й принести його лікарю.
Важливо! Згадані опитувальники й шкали не є обов'язковими для діагностики РДУГ, але дуже помічні й бажані. Тому попіклуйтеся про заповнення заздалегідь і покажіть психіатру.
Також дуже рекомендуємо познайомитися з документами, які визначають ваші права та підходи до діагностики та лікування РДУГ (див. нижче).
3. Пройдіть діагностику.
Ось ще деякі допоміжні методи діагностики, які може призначити лікар:
МОХО - комп'ютерний тест симптомів РДУГ у дітей і дорослих. На сьогодні він не є рекомендованим методом діагностики за протоколами й клінічними настановами. Може бути інформативним, особливо в оцінці впливу ліків на симптоми, проте лікар не може його вимагати, адже доказовість методу поки недостатня.
Нейропсихологічні тести - можуть допомогти оцінити характеристики психічних функцій, наприклад, уваги, проте не дають інформацію для діагностики РДУГ як такого, адже порушення тієї ж уваги може бути пов'язано з великою кількістю інших причин.
МРТ та ЕЕГ - поки не існує чітких критеріїв виявлення РДУГ цими та подібними методами. Можуть мати сенс при наявності певних неврологічних симптомів для диференційної діагностики.
Аналізи крові, генетичні аналізи й тому подібне не дають інформації про наявність РДУГ і можуть бути ознакою некомпетентності лікаря, якщо він не може пояснити, навіщо ці дані для діагностики РДУГ. Втім, аналізи крові можуть бути необхідні для призначення лікування.
Оцінки логопеда, психолога, дефектолога - при діагностиці дитини, якщо є показання для цього.
Ці методи не є необхідними завжди. Загалом діагноз, підкреслимо ще раз, ставиться клінічно, за симптомами, які можна спостерігати або з'ясувати з опитування. Плюс при діагностиці можуть бути запитання про сімейну історію, обставини життя тощо.
Для призначення Концерти також вимірюють тиск, пульс, зріст і вагу (у дітей), моніторять протягом вживання, адже метилфенідат може впливати на роботу серця та апетит. При цьому за протоколами ЕКГ не є необхідною, якщо немає для цього показів.
На прийомі ви чи ваша дитина можете не продемонструвати видимих ознак РДУГ. Це не є причиною відмовити у діагнозі! Компетентні психіатри знають, що в різних обставинах прояви РДУГ можуть компенсуватися, маскуватися, зникати.
Важливо! Нерідко державні психіатри, дитячі та дорослі, можуть вимагати для діагностики "лягти у стаціонар". Це не є необхідною умовою, але іноді це робиться для "підстраховки", якщо лікар не впевнений у діагнозі або не хоче брати на себе відповідальність за подальше виписування рецепта на строгоконтрольовану речовину - метилфенідат (для лікаря це додаткові бюрократичні ризики). Найчастіше "стаціонар" більше схожий на "денний", тобто треба прийти кілька разів чи привести дитину на пару годин для проведення тестів. Але буває по-всякому.
Також іноді державні психіатри вимагають заключення приватного лікаря, щоб потім на цій підставі також поставити діагноз та виписати рецепт. Обґрунтовують це відсутністю необхідних методик оцінки. Ми говорили, що шкали / опитувальники не є обов'язковими, проте лікарі можуть бути не впевнені у своєму досвіді для діагностики. Це нормально в тому сенсі, що лікар знає свої обмеження, а не заперечує РДУГ на підставі "двадцятирічного досвіду". Знову ж, принесені опитувальники можуть допомогти з цим.
Отримання рецепта
Всі психіатри, які мають ліцензію - тобто не тільки державні, а й приватні - мають право виписувати рецепти на Концерту.
Позаяк метилфенідат - психостимулятор і має потенціал для зловживання (входить до переліку Психотропні речовини, обіг яких обмежено), його препарати продаються тільки за рецептами.
2. Ви отримуєте на телефон номер рецепта і код підтвердження, який потрібно буде назвати в аптеці.
3. Електронний рецепт дійсний протягом 30 днів, після чого потрібно отримати наступний. Але це можна зробити у сімейного лікаря або педіатра, навіть дистанційно. Коли в електронній системі є перший рецепт від психіатра і зазначена тривалість лікування, сімейний лікар на цих підставах випише наступний. Код так само прийде на телефон.
Важливо! Отримання рецептів сигналізує державі про потребу в препараті і, відповідно, є гарним аргументом при адвокації виведення на ринок препаратів інших виробників, дозувань, форм дії. Це варто робити, навіть колі відомо, що в аптеках Концерти поки немає.
Купівля Концерти
На 07.2024 відомо лише про кілька аптек, де буває Концерта, тільки 18 мг:
1.Львів, вулиця Александра Фредра, 2 КП ЛОР "Аптека №1", +380322612526, +380322616346
2. Ужгород, вул. Бродлаковича, 2 ТЗОВ "ТОП МЕД", +380503722737
3. Київ, вул. Академіка Корольова, 1
ТЗОВ "Центр знеболення", +380636549094
4. Київ, бульвар Лесі Українки, 9 ТЗОВ "Аптека гормональних препаратів", +380442853397
Раніше до рецепта в аптеці могли вимагати "супровідний лист" від лікаря, проте ця практика, здається, в минулому. Можна перепитати лікаря про всяк випадок.
Якщо ви живете не в одному зі згаданих міст, за ліками доведеться їхати чи попросити знайомих купити, надавши їм номер рецепта й код підтвердження.
Важливо! Офіційна купівля Концерти може бути трохи складнішою за "неофіційну", але це, як правило, дешевше, а головне - аптеки й дистриб'ютори отримують сигнали про попит, що призведе до покращення постачання та зниження ціни в перспективі.
Отримання Концерти за державний кошт (тобто за податки громадян) - для дітей
Держпідприємство Медичні закупівлі України закуповує метилфенідат (наразі лише Концерту 18 мг) відповідно до заявлених психіатрами потреб. Наприклад, у 2024 році закуплено більше тисячі упаковок, що були розподілені по регіонах.
Для того, щоб дитячий психіатр (державний чи приватний) зазначив відповідну потребу, можна його про це окремо попросити. Потреба фіксується в системі MedData, далі, відповідно до потреб та можливостей, ліки закуповують і розподіляють.
Також бувають місцеві програми забезпечення ліками за бюджет громади.
Як правило, лики видає державний дитячий психіатр - відповідно до діагнозу й потреби дитини. Якщо у місцевому бюджеті є відповідна програма і гроші, Концерту можуть видати за рецептом в аптеці, але коштом бюджету. Про це можна дізнатися у місцевому органі влади, що відповідає за охорону здоров'я (якщо лікар не знає).
Якщо у вашого психіатра (у медзакладі) ліків немає, можна перевірити їх наявність у системі eliky.in.ua.
Далі можна попросити перемістити необхідні ліки до вашого ТМО (Територіального медичного об'єднання), медзакладу.
Для переміщення можуть знадобитися додаткові зусилля з вашого боку - звернення до керівництва закладу чи власника закладу - органу місцевої влади (див. нижче).
Дивіться також роз'яснення ГО Пацієнти України: "Головні лікарі медзакладів звʼязуються між собою, якщо препарату вистачає в іншій лікарні, оформлюють перерозподіл актом приймання-передавання товару (якщо препарату не вистачає, друга лікарня може відмовити у перерозподілі)."
Що робити з відмовою
Якщо вам відмовляють в діагностиці й рецепті у державній установі на таких чи подібних підставах:
РДУГ зараз модний, а взагалі його не існує
це дитяча "хвороба", дорослим не ставлять діагноз
Концерта - це страшний наркотик / дитина не виросте / з дитиною ще щось страшне станеться, а краще вам (далі перелік фуфломіцинів)
не можу поставити діагноз без купи дорогих і обтяжливих обстежень (МРТ, ЕЕГ, біохімія крові, батарея тестів у приватній клініці тощо) - без обґрунтування, навіщо вони
все одно її ніде не купите
та інші непереконливі тези,
а також, за наявності в eliky, відмовляють у переміщенні до вашого ТМО, ви можете добитися свого.
Ось деякі способи захисту ваших прав:
1.У першу чергу ви можете послатися на протоколи, клінічні настанови, нормативні акти, які ви вивчили наперед (див. перелік нижче).
2. Зверніться до керівництва закладу з письмовим запитом щодо відмови у наданні медичних послуг згідно із законодавством. 3. Подайте звернення до власника медзакладу - органу місцевої влади (як правило, в інтернеті можна знайти контакти, в Києві, наприклад, це можна зробити через службу 1551).
4. Зверніться на гарячу лінію Національної служби здоров'я України за телефоном 16-77 або відправте запит через форму на сайті НСЗУ.
5. Подайте звернення до Урядової гарячої лінії щодо невиконання місцевими органами виконавчої влади норм щодо забезпечення надання медичних послуг.
Скоріше за все, при належній попередній підготовці, першого або другого варіанту буде достатньо. Проте писати скарги вище, аж до Європейського суду з прав людини, ніхто не забороняє. Зрозуміло, що всі відмови потрібно просити у письмовій формі (або в електронній, але "з номером").
Документи
Дізнайтеся про РДУГ та ваші права заздалегідь. Підготовте інформацію, корисну для діагностики.
Протоколи та клінічні настанови визначають методи діагностики та лікування. Метилфенідат - препарат першого вибору. Також зверніть увагу на діагностику. |
|
Наказ МОЗ, що містить метилфенідат як ліки, що закуповуються державою, а медзаклад зобов'язаний замовити у держави ці ліки (зазначити потребу). | Номенклатура лікарських засобів, що закуповуватимуться за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру". |
Ст. 4 - тут, наприклад, про те, що допомога надається на основі сучасних медичних знань (а отже, міжнародних протоколів - див. вище). Ст. 5 - про безоплатну допомогу. Ст. 6 - про конфіденційність. Тобто ніякого "обліку, який псує життя" немає. Облік лише внутрішній як історія хвороби. Ст. 7 - про діагностику на основі МКХ (там є РДУГ або гіперкінетичні розлади, в залежності від редакції). | Закон Про психіатричну допомогу. |
Опитувальники для підготовки до діагностики. Роздрукуйте і заповніть. Дитячий заповніть і батьки і вчитель(ка), що найкраще знає дитину. |
|
Comentários